Предисловие Доктора Комаровского

Это письмо отчетливо показывает, как важно знать и учиться. 

Также оно освещает всю глубину подлости международного шарлатанства — они будут объяснять болезни, руководствуясь своей извращенной логикой, и в рамках этой логики придумывать и продавать никому не нужные обследования, лекарства, диеты и продукты к ним. Ну и, конечно, услуги заморских консультантов, которые ездят сюда наживаться на дефиците информации. И продавать свои волшебные таблетки, как бусы папуасам...

И напоследок еще раз самое главное: учитесь!!! Ваши возможности помочь собственному ребенку многократно больше, чем у всех педиатров и психиатров, вместе взятых.

 

Евгений Олегович, добрый день. Пишу Вам из больницы. У моего ребенка воспаление легких... Он сейчас, измученный капельницами, спит, а я задаю себе вопрос: «Ну почему же мы Вас не послушали?»

А теперь по порядку. Больше года назад я писала вам письмо, но в суматохе так его и не отправила. Хочу «отправить» сейчас, т.к. многое изменилось, но вопросы, которые я задавала в том письме, остались актуальными. Особенно накануне 2 апреля, Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма.

«Евгений Олегович, добрый день. Вот опять Вам пишу, т.к. только Вы можете мне помочь. Моему ребенку 1 год 8 месяцев. Полтора месяца назад ему поставили диагноз расстройство аутистического спектра. Окончательный диагноз поставят только в три года, но я в диагнозе не сомневаюсь. Я сомневаюсь в правильности лечения...

Мой сын развивался абсолютно нормально: вовремя стал держать голову, переворачиваться, садиться... Улыбался, был контактный, смотрел в глаза. Мы даже и подумать не могли... Хотя предпосылки были еще до года. Во-первых, жуткая привязанность к матери (ко мне), которая с возрастом становилась все сильнее. Я не могла отлучиться в туалет, чтобы ребенок не начал кричать. Успокоить и уложить спать могла только я. Во-вторых, неадекватная реакция, когда ребенок видел чужих людей и бывал в незнакомых местах. Истерики стали нашей нормой. В-третьих, непереносимость одежды. Одеть ребенка зимой на прогулку — это было испытание для всей семьи. Особенно шапку! Это мой первый ребенок, и я не знала, что эти особенности не просто капризы, что с моим ребенком действительно что-то не так. А вот врачи могли бы и заметить. Но этого не случилось.

Более того, когда после года у ребенка уже появились конкретные симптомы аутизма (он не отзывался на имя, не выполнял элементарные просьбы, не было указательного жеста, ходил на цыпочках, кругами, крутил палец во рту, не выносил прикосновений, не было простейших слов, появилась зацикленность в действиях и стереотипия, не использовал игрушки по назначению, боялся громких звуков, не было чувствительности к боли и мокрой одежде), ни один врач не обратил наше внимание на эти симптомы. А жаль, т.к. мы потеряли как минимум полгода. Только когда моему сыну было полтора года, друг семьи сказал, что мой ребенок отстает в развитии. Я, конечно, была в бешенстве и доказывала, что мой ребенок нормально развивается, но что-то заставило меня полезть в интернет и начать читать. В этот же вечер я поняла, что мой ребенок — аутист.

На следующий день врач подтвердил мой диагноз, и тут началось... Диагноз есть, а что с ним делать — толком никто не знал... После походов по врачам наша семья осталась с этим диагнозом один на один. Все рекомендации состояли в том, что нужно посадить ребенка на безглютеново-безказеиновую диету, забыть о вакцинации на всю жизнь и найти загадочного специалиста. Но где его взять, никто не знал...

Из огромного количества информации в интернете я выудила, что единственным доказанным методом в лечении или коррекции аутизма является АВА-терапия (прикладной анализ поведения). Мы наметили курс на АВА. Я стала искать специалиста и была шокирована, т.к. все специалисты, которых я нашла (а их оказалось очень мало, и это в Киеве!) были нарасхват. Ни один не согласился хотя бы написать нам программу, особенно когда узнавал, что мы живем за городом. Мы были в отчаянии. Но не долго.

Я решила сама стать специалистом для своего ребенка и нашла дистанционные курсы (по интернету) для родителей по АВА-терапии. Мы также связались с преподавателем этих курсов, и она нас пригласила приехать в Израиль для интенсивной терапии и написания программы для ребенка. Через две недели мы летим в Израиль. (На официальном сайте по международной сертификации АВА-терапевтов есть список специалистов. Оказалось, что в Украине нет ни одного сертифицированного специалиста, в России — 10, а в Израиле — около 100.) В этом направлении было все более-менее понятно.

Но есть еще одно направление в коррекции аутизма — это биомед. Вот здесь я никак не могу разобраться, что к чему, и очень прошу Вашей помощи. По теории биомеда, у детей с РАС (расстройство аутистического спектра) есть множество сопутствующих заболеваний и проблем со здоровьем. В первую очередь — высокая проводимость кишечника, вследствие чего он не выполняет свою защитную функцию и все токсины из кишечника попадают в кровь и отравляют мозг и другие органы. Также практически не усваиваются витамины и минералы. В организме ребенка накапливаются тяжёлые металлы и отравляют его, вызывая хронические воспалительные процессы. Организм ребенка просто наполнен огромным количеством вирусов, бактерий, гельминтов и грибов (почему-то особое внимание уделяют кандиде). Происходит сбой в иммунной системе и возникают аутоимунные заболевания. И это все нужно срочно лечить! Также огромное внимание уделяется безглютеново-безказеиновой диете. Считается, что белки казеина и глютена организм ребенка ошибочно воспринимает, как опиум! (Из-за их сходности). И происходит одурманивание. С этим методом меня познакомили друзья друзей, которые воспитывают ребенка с РАС и уже много лет занимаются его лечением. У ребенка огромные успехи, и практически все заслуги они приписывают биомеду. Ребенок ежедневно пьет огромные жмени таблеток (различные биодобавки, витамины, улучшители работы мозга, какие-то экспериментальные препараты). Курсами проходит противовирусное и антибактериальное лечение, периодически делают хелирование и лечение барокамерой.

После встречи с этой семьей я пребывала в шоковом состоянии, т.к. я никак не могла понять, почему это все огромное количество проблем со здоровьем обязательно будет и у моего ребенка. За свои 1,8 года он только несколько раз болел (1 раз ларинготрахеитом с высокой температурой, 2 раза в Турции подхватил кишечную инфекцию, была розеола и раза 4 просто сопли. Все болезни длились не более 3 дней. Также в 6 месяцев после бассейна появились моллюски на коже. Они до сих пор полностью не сошли, но уже давно прошел период обострения и их количество значительно уменьшилось). Еще в 9 месяцев ребенку поставили диагноз доброкачественная нейтропения. К полутора годам количество нейтрофилов пришло в норму. Ребенок выглядит здоровым, кушает с аппетитом. Рост 82 см, вес 11,5 кг (он некрупный, но ему и не в кого). Запоры бывают, но не более 1 суток и не чаще 1 раза в 10–14 дней. И я это связываю с тем, что ребенка очень трудно напоить. Воду он практически не пьет, только соки или компоты и в очень небольшом количестве (20–30 мл). Не любит свежие фрукты, только фруктовые пюре. Сыграло роль, наверное, и отсутствие в рационе кисломолочных продуктов, т.к. мы его посадили на диету (об этом ниже).

Хоть мы с мужем и не поверили в метод биомед, мы все-таки записались на прием к DAN-терапевту, который периодически приезжает в Киев из Италии. Стоимость приема оказалась немаленькой — 280 евро, но чего не сделаешь ради ребенка. Мне выслали на почту перечень анализов, которые необходимо сдать перед первым приемом. Вот этот список: общий анализ крови, белковые фракции; метаболизм железа: железо, ферритин; почечные функции: мочевина, креатинин, мочевая кислота; печеночные пробы: АСТ, АЛТ, гамма-ГТ; воспалительные маркеры: С-реактивный белок, СОЭ, общие IgG, IgA, IgM, IgE; гормоны: ТТГ, Т3св., Т4св.; маркеры метилирования: гомоцистеин, 1-25-OH витамин D3 (количественный показатель); АСЛ-О (Антистрептолизин — О, ASO. Мы еще дополнительно сдали кровь на аллергопробы (пищевую панель) и на диагностику целиакии. А также провели скрининг слуха. Все анализы были в норме, кроме небольших отклонений Е-глобулина и небольшого сдвига лейкоцитарной формулы. Аллергий и непереносимостей не было обнаружено.

Пришли мы с этими анализами на прием. Врач минут 5 изучал анализы и сказал, что явно виден воспалительный процесс. (Хоть все анализы были на русском/украинском, а сам врач этими языками не владел. Мы общались через переводчика). По поводу лейкоцитарной формулы... За неделю до сдачи анализов вся семья переболела кишечной инфекцией. Возможно, это могло повлиять на результат? В общем, он сразу сказал, что ребенка нужно срочно лечить. В первую очередь — посадить на безглютеново-безказеиновую диету. Около часа рассказывал о вреде глютена и казеина для всех людей без исключения, но особенно для детей с РАС. На мой вопрос, почему анализы не показали непереносимость глютена и казеина, доктор ответил, что эти анализы неинформативны. Выписал список препаратов (разнообразные БАДы, витамины), а также дал направление на анализ мочи в лаборатории во Франции за 90 евро (со своей подписью, конечно). Сказал, что анализ даст понять уровень тяжелых металлов в организме ребенка. На мой вопрос, что является причиной аутизма, врач ответил, что в первую очередь — это прививки (а именно тяжёлые металлы, содержащиеся в вакцине), темные пломбы у матери и если мама во время беременности часто ела морскую рыбу (такую, как тунец), тяжёлые металлы в окружающей среде. В нашем случае не было ни рыбы, ни пломб, поэтому оставались прививки и окружающая среда.

Евгений Олегович, Ваше мнение по поводу связи прививок и аутизма я знаю и его полностью поддерживаю. Тем более что были проведены серьезные исследования, опровергающие эту связь. Моему ребенку первую прививку сделали только в 9 месяцев (то вакцины не было, то болезнь, то медотвод из-за нейтропении). Но, оглядываясь назад, я понимаю, что симптомы аутизма появились до первой прививки. После приема заморского DAN-терапевта у меня были двойственные чувства — то ли он хороший специалист, то ли хороший шарлатан... Я лично ему не поверила, но на семейном совете решили посадить ребенка на эту пресловутую диету на месяц (до поездки в Израиль на терапию у нас оставалось чуть больше месяца, и это позволило бы объективно оценить результаты диеты). Для чистоты эксперимента я тоже села на эту диету, чтобы почувствовать на себе её благодатное влияние. DAN-терапевтом было обещано, что за месяц мы увидим результаты, причём существенные (например, ребенок начнет откликаться на имя, выполнять простейшие просьбы или даже произносить первые слова!).

Убрать безглютеновые продукты оказалось несложно. Оказывается, индустрия активно работает в этом направлении (были бы деньги). Есть и разнообразное печенье, макароны, хлеб... И все достаточно вкусно. С казеином сложнее. Коровье молоко я заменила молоком из кешью (делают также из миндаля, кокоса, кунжута, мака, риса...). Кефир и йогурт я из него не делала, хотя умельцы делают. Ну и пришлось отказаться от огромного количества продуктов, куда входит молоко. Уже прошло четыре недели, как мы на диете. Никаких результатов у ребенка я не вижу, наоборот — истерики стали чаще, сон хуже. Навыков никаких не прибавилось. У меня тоже никаких результатов, только немного похудела. Приверженцы диеты, конечно, скажут, что месяц — это очень мало и нужно сидеть минимум три месяца. Но как в этом случае можно объективно оценить эффект? Ведь за три месяца у ребенка может случиться физиологический скачок в развитии, что обязательно припишут диете.

Евгений Олегович, я очень переживаю — не наношу ли я вред этой диетой ребенку? Возможно, он недополучает важные вещества, которые содержатся в молочных продуктах? Евгений Олегович, помогите мне, пожалуйста, разобраться. Бывает ли так, что у внешне здорового ребенка, который практически не болеет, имеются такие серьезные проблемы со здоровьем? Бывают ли анализы неинформативными? Бывают ли чудодейственными диеты? Нужно ли нам сдать еще какие-то анализы, чтоб убедиться в присутствии или отсутствии проблем со здоровьем (например иммунограмму)? За полтора месяца изучения вопроса я пришла к выводу, что заработать на аутизме хотят очень многие: безглютеновые продукты, АВА-терапия, которая нужна на протяжении многих лет, заморские DAN-терапевты и лаборатории, альтернативные методы коррекции (дельфины, лошади...), многочисленные анализы, БАДы, логопеды, дефектологи, психологи, психиатры... Иметь ребенка с РАС — это даже некая роскошь».

 

P.S. Моему ребенку через неделю будет три года. Уже больше года мы успешно применяем АВА-терапию. Занимаюсь с ребенком я сама. На данный момент я закончила 4 курса сертифицированных АВА-курсов. Полгода назад ребенку официально поставили диагноз «детский аутизм». В нашей стране такой диагноз имеет право поставить только детский психиатр. Никаких лекарств в связи с аутизмом ребенок не принимает и никогда не принимал. На БГБК диете не сидим)).

А теперь немного про наши будни... Ребенок ходит в инклюзивный садик. Активно участвует во всех занятиях. У него хорошо развиты академические навыки (опережает сверстников), навыки имитации, визуального восприятия. Сильно снизилось проблематичное поведение (конечно, истерики иногда случаются, как и у любого другого ребенка). Ушли стереотипии, появились навыки игры, стали разнообразными интересы. Сам ест, ходит на горшок, давно отказались от памперсов даже во время сна. Конечно, остаются проблемы в социальном взаимодействии, речевом развитии (речь развита примерно на 2 года), тревожность в людных местах, проблемы в повседневных манипуляциях (стрижка ногтей, волос, чистка зубов...). Но в этих направлениях тоже есть положительная динамика.

Я понимаю, что мы в начале пути и работы впереди еще очень много. Только сейчас мне стало легко говорить незнакомым людям, что мой ребенок особенный, у него аутизм. А говорить приходится, т.к. наши люди привыкли давать всем советы, даже если их об этом не просят... А дети с аутизмом часто воспринимаются окружающими как невоспитанные и им обязательно нужно об этом сказать маме((.

Очень хочется, чтобы о таких детях чаще говорили, чтобы люди стали более толерантными, чтобы лучше была информированность о проявлениях аутизма (например о том, что таким детям трудно стоять в очереди; что сильными раздражителями могут быть громкие звуки, яркий свет, прикосновения, скопление людей). Часто такие дети не умеют сопереживать, придерживаться социальных норм и правил. И не потому, что они невоспитанные или невежливые. Они просто другие... Очень хочется, чтобы люди не боялись аутистов, ведь агрессия и аутизм — это не тождество. Они, конечно, могут быть агрессивными, как и любой другой ребенок, который развивается обычно.

Очень хочется, чтобы врачи не успокаивали родителей (мол, мальчики позже начинают говорить, подождите), а отправляли на консультацию к специалисту, чтобы родители не теряли драгоценное время. (В развитых странах родители проходят тест на выявление аутизма у детей в 18 месяцев и 3 года. Это не какой-нибудь новороченный анализ, а всего лишь вопросы, ответив на которые, родители узнают о возможной вероятности у их ребенка аутизма. Если тест показывает, что риск высокий, родителей направляют к специалисту.) К сожалению, в нашей стране педиатры зачастую смотрят только на развитие физическое, а не психоэмоциональное.

Хочется развеять мифы, что дети с аутизмом неэмоциональные, любят исключительно одиночество, не нуждаются в общении, обязательно гении... Дети все разные, и дети с аутизмом в том числе... За всех детей не скажу, но моему ребенку присущ весь спектр эмоций (от заразительного смеха до душераздирающего рыдания), он совсем не любит находиться в одиночестве, постоянно ищет общение (но только со знакомыми), совсем не агрессивен. Очень хочется, чтобы появлялось больше специалистов, а не шарлатанов. Очень хочется, чтобы любой особенный ребенок имел право на улучшение своей жизни за счет обучения функциональным навыкам и чтобы некомпетентные педагоги не ставили на нем крест с формулировкой «необучаемый». Любой ребенок, даже с самой тяжелой формой аутизма, может быть успешным на своем уровне, и каждому можно улучшить жизнь. Не вылечить аутизм, а приспособиться к нему в той или иной степени. Этот список можно долго продолжать...

Но все-таки вернусь к больнице и нашей пневмонии... В 1 год и 7 месяцев мы перестали делать прививки, когда узнали про аутизм. Я никогда не верила в связь прививок и аутизма, но все врачи твердили, что нам лучше либо вообще никогда больше не делать прививки либо подождать до 3 лет. Психиатр, которая ставила диагноз, была очень убедительна, и мы решили подождать...

Несколько месяцев назад ребенок пошел в садик, и сразу начались болезни (хотя до этого он практически не болел, закаливали с рождения, спим всегда при 19 градусах и влажностью не меньше 50%). Но садик есть садик... В один «прекрасный» момент кто-то из детей заболел ветрянкой. Через несколько дней мой сын, проконтактировав с зараженным ребенком, заболевает ОРВИ. Болеем с высокой температурой. В анализе крови повысились нейтрофилы, врач назначила антибиотики (первый раз в жизни). Через 10 дней ребенок окончательно вылечился, но тут его догоняет ветрянка (на 17-й день после контакта). Иммунитет после ОРВИ еще не восстановился, ветрянка проходит очень тяжело — с температурой 40 и поражением всего тела высыпаниями. Через две недели ребенок окончательно выздоравливает и идет в садик (это была моя ошибка).

Ходит в садик неделю, и опять ОРВИ. Все началось с безобидных соплей, но на третий день поднялась температура, ночью она уже достигла отметки 40. Такая температура держалась 4 дня. Мы, конечно, температуру сбивали, но она опять поднималась. Вызывали «скорую», врачей на дом... Ребенка не могли нормально послушать, он постоянно орал и дергался (из-за небольшого опыта общения с врачами). Только третий врач услышала хрипы и посоветовала сделать рентген. К сожалению, рентген показал пневмонию. Вообще моего ребенка очень трудно напоить. Я не учла, что температура в этот раз была слишком высокая и слишком долго сбивалась (по сравнению с той же ветрянкой). Того, что пил ребенок, оказалось недостаточным. Хоть он и находился в комнате с прохладным влажным воздухом, из-за обезвоживания произошло высыхание мокроты и воспаление.

Уже здесь, в больнице, я пересматривала почту и нашла от Вас письмо, датированное 2.02.15 года. Я тогда Вам писала про нейтропению, и Вы мне советовали сделать ребенку прививки от ветрянки и пневмококка... Как в воду глядели... И почему же мы Вас тогда не послушали... Если бы мы сделали прививки тогда, возможно, сейчас моему ребенку не пришлось бы пережить весь этот ужас, связанный с госпитализацией (рентген, постановка катетера, многочисленные капельницы, постоянно сменяющиеся врачи, которые трогают, слушают, заглядывают в горло, уши...). Ребенку с аутизмом переносить все это очень сложно. Он постоянно находится в сильнейшем стрессе, стал кричать по ночам. Про свои седые волосы я уже молчу.

Я не врач, но здравый смысл мне подсказывает, что возможные осложнения от прививок ничтожны по сравнению с реальным вредом здоровью (как физическому, так и психическому), который был нанесен моему ребенку в результате тяжело протекающей ветрянки и пневмонии... Еще не известно, не приведет ли вся эта ситуация к регрессу... Плюс после выздоровления врачи советуют как минимум месяц не ходить в садик, а это очень большой перерыв в социализации.

Заранее Вам большое спасибо и извините за столь длинное письмо.

Мама особенного мальчика

опубликовано 03/04/2017 15:53
обновлено 06/04/2017
Интересные письма

Комментарии 7

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Лучший комментарий
 Мама Ната
03/04/2017 21:14

Мама Ната Украина, Днепропетровск

Уважаемая мама особенного малыша! Я очень Вам сопереживаю. И хочу выразить слова поддержки. Наше общество, к сожалению, еще не доросло до гуманного отношения к особенным детям. И родители такого ребенка вынуждены быть одинокими воинами в поле человеческой бесчеловечности. Я хочу порекомендовать посмотреть Вам фильм "Темпл Грандин", основанный на реальных событиях о женщине-аутисте ставшей ученой. Может Вы его уже и видели. Вы на правильном пути уже потому, что боретесь за своего ребенка и изучаете вопрос основательно. Желаю Вам сил и вдохновения. у Вас все получится!
Наталья, г. Днепр
2
Аня
05/04/2017 07:39 #

Аня Россия, Барнаул

Автор, Вы Мама с большой буквы. Я Вами восторгаюсь. Вы проделали такой большой путь, не опустили руки, а занимаетесь самообразованием, и Ваша помощь ребенку уже дала результаты. А ошибки, а кто от них застрахован? Со всеми бывает, и это нормально.
Марина
04/04/2017 14:57 #

Марина Россия, Нижнекамск

Дай Бог терпения Вам и здоровья Вам и Вашему особенному малышу! Вы просто пример прекрасной матери для всех, даже для тех чьи дети самые обычные
Alin_ka
04/04/2017 04:42 #

Alin_ka

Очень уважаю Евгения Олеговича, имею много его книг, но согласна не со всем.
Мы оказывались в подобной ситуации и в ИМЧ РАН нам ставили диагноз атипичный аутизм. Все лечение сводилось к приёму нейролептиков. Литература на которую ссылался наш психиатр датировалась 80-ми годами. Такова позиция в лечении аутизма у светил науки...
так же как и автор письма сама обучалась на курсах ава. Примерно в середине второго курса необходимость в применении АВА (в регулярных занятиях), исчезла. Оставили случайное обучение.
За две недели до этого мы сели на диету....
Очень рекомендую прочитать статью питерского детского гастроэнтеролога Ревновой. В ней как раз таки указывается, что непереносимость глютена может вызывать задержку и признаки аутизма.
Наши анализы показали непереносимость. Только антитела к глиадину. Генетики нет. С рождения ребёнок имел огромные проблемы с пищеварением, часто болел, в тч отитами. Получал антибиотики неоднократно. Педиатр советовал сдавать анализ на дисбактериоз и пить пробиотики, что мы и делали бесконечно и без особого результата. До 2,4 лет, пока не получили последнюю акдс и стремительно не покатились в аутизм.
Сейчас нам почти 7 лет. Поступили в школу с углублённым изучением предметов, программа Перспектива. Ходим в секции и кружки, дружим с детьми в саду и на улице. Немного эмоционально не устойчив, но и следа не осталось от признаков аутизма.
Никого не призываю бросаться в омут с головой и пробовать все методы на ребёнке, но если уж выбор между нейролептиками и диетой... по моему очевидно да? Что бы с нами было доверься мы этим кандидатам медицинских наук, одному богу известно. Судьба ребёнка в первую очередь в руках родителей. И вот тут очень важно научиться думать.
ПС: спустя 3 года непереносимость глютен диагностирована у меня.
Olena
04/04/2017 01:45 #

Olena Германия, Gießen

Уважаемая Автор письма, спасибо вам, вы даже не представляете, как я вас понимаю! Может напишете мне "в личку"?
Елена К,
03/04/2017 22:49 #

Елена К, Беларусь, Столбцы

У нас совершенно другое заболевание, но не могу не согласиться со словами " Это мой первый ребенок, и я не знала, что эти особенности не просто капризы, что с моим ребенком действительно что-то не так. А вот врачи могли бы и заметить. Но этого не случилось." По этой же причине и мы потеряли драгоценное время, хотя к педиатру ходили через день.
Успехов вам и вашему парню! ))) Главное- не сдаваться и верить!
Ирина
03/04/2017 21:58 #

Ирина

(((Верьте, что все будет хорошо, что ваш ребенок самый лучший! Сил вам и терпения.

Скачивайте наши приложения