Здравствуйте, Евгений Олегович!

Подумала, что вам, возможно, будет интересно, как мы живем с синдромом Дауна и не залечиваем ребенка. А может, и еще кому-то пригодится наш опыт)).

У нас есть старший сын, его мы выгуливали в любую погоду, ходил часто без шапки (но с соплями), болел раз в два года.

Поэтому, когда родился Тимур, мы решили, что раз ребенок с ослабленным иммунитетом, то надо вдвойне строже подойти к вопросу здоровья.

1) Начали со стандартного набора прививок. У нас есть все по возрасту. Плюс гемофильная и пневмо. Даунята склонны к отиту, поэтому и гемофильную, и пневмо мы сделали по плану с АКДС.

2) У даунят узкие носовые/ушные ходы, поэтому важно, чтобы сопли не засыхали и слизь не застаивалась. У нас увлажнители в комнатах и регулируемые батареи, так что это немного спасает в отапливаемые периоды.

Каждое утро мы купаем Тимурку. Каждый день он просыпается с соплями, и единственный способ прочистить нос — активно купаться с нырками и прочими шалостями.

Всю дорогу в сад он отчихивает то, что накупал утром)). Зато в саду все нормально...

Вечером тоже купание, чтобы ночь проспать спокойно. Рот у него все время открыт из-за языка, тут мы ничего не можем поделать, но с носом вот так работаем)).

3) У даунят плохая кожа, поэтому весь зимний период и в ветреные дни мы мажемся кремом «от непогоды» — это происходит как раз после утреннего купания. Немного спасает ситуацию. Вечером — «Бепантен» на щеки и под нос.

4) У Тимурки всегда был гипотонус, поэтому я почти все время держала его на полу, чтобы он сам пытался шевелиться. Даже на улицу выносила специальный коврик, и он лежал не в коляске, а на коврике на животе. Тренировался, так сказать))).

5) Всем своим детям вместе с резиновыми сапогами я покупаю резиновые штаны и куртки. Мы, наверное, единственные, кто гуляет в дождь.

Не могу сказать, что мы гуляем каждый день. Когда погода особо мерзкая, мы можем просидеть дома в выходной, но это все родительская лень (что тоже должно присутствовать, дабы родители не убились на почве родительства))).

6) Всякие занятия и прочие родительские активности таки нужны. Я нашла хорошие занятия, и мы на них ходили с 1,5 года. Это была в первую очередь социализация. Тимур очень осторожный, поэтому мне хотелось, чтобы он привыкал к другим детям. Я сама поступила на режиссерские курсы и ходила на занятия вместе с ним. Заметила, что у Тимурки были прям скачки в развитии после наших поездок.

Ездила на метро, чтобы можно было всю дорогу с ним разговаривать (в машине ребенок только затылок мамы видит). Шило в попе обнаружилось именно там))).

7) Массажи. Даунятам не рекомендованы массажи из-за слабых связок и подвижных суставов, но нам настоятельно рекомендовали массаж все врачи в нашей поликлинике. Поэтому мы сначала почитали, а потом не стали его делать))).

Что рекомендовано, так это родительский массаж, то есть всякие поглаживания и прочие нежности. Это у нас Тимурыч получает сполна. Вообще, если присмотреться, то тот, кто с ним рядом сидит, обязательно его «наглаживает». Это уже в привычку вошло. Размять ножку, погладить ладошку. 

Особое место в нашей жизни занимает логопедический массаж: даем Тиму сухари жевать, так он тренирует речь. 

8) Бассейн. Ходили в бассейн, когда он был совсем маленький, а сейчас я договорилась, чтоб он и в саду ходил. Он, конечно, ужасно халявит и плавает буйком, но все равно это очень полезно. Координация — это действительно слабое место у детей с ДС.

9) Тимур до 1,2 года был на ГВ, потом у него полезли зубы, и я сказала: «Все, друг, гудбай!». Бутылку с жидкой кашей он выпивал на ночь и перед дневным сном. А так пюрешки, но в основном он ел из моей тарелки. Не брезговал и папиным стейком, чем нас бесконечно удивлял))).

10) Даунята склонны к полноте, поэтому стараемся булками не кормить. Из десертов дети любят мороженое. Соки тоже не даем (их в садах много фабричных), дома пьют воду. А фрукты просто грызут.

Вообще мы, как родители ребенка с синдромом Дауна, должны быть и врачами, и тренерами, и учителями. Хорошо, что есть протоколы заграничные, а иначе мы бы безвылазно сидели на антибиотиках и ходили бы по дому в шерстяных носочках. К сожалению, каждый врач имеет свое мнение, часто гомеопатию прописывают. Мы ходим в поликлинику только за справкой или на медосмотры... А шапка у нас обязательна только летом. Так — капюшон или вообще ничего. Сначала люди пугались, но теперь все привыкли. Даже в саду Тимур гуляет без шапки))).

Родители особенных детей часто выходят из роддома глубоко травмированными отношением окружающих. На них легко надавить, застыдить. Такие родители всего боятся вдвойне. Поддержка квалифицированная медицинская оказывается им крайне редко. У нас 2/3 даунят непривитые, зато раз в три месяца посещают массаж(((.

Меня как-то моя мама спросила: «Ты действительно уверена, что именно так надо?» Я говорю: «Конечно нет. Откуда мне знать... Но я много читаю и стараюсь делать так, как надо». 

Я ни в чем не уверена, но, по крайней мере, я знаю, что делаю все, что могу.

А вы, Евгений Олегович, этой уверенностью нас питаете. Это действительно бесценно...

Светлана

опубликовано 20/03/2017 14:16
обновлено 30/03/2017
Интересные письма

Комментарии 10

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Лучший комментарий
hackee
21/03/2017 15:13

hackee Украина, Черкассы

Письмо супер, родителям респект, молодцы. Тимуру здоровья!
4
Аня
26/03/2017 18:38 #

Аня Россия, Барнаул

Yuriy Petrovich, мы пользуемся обычной фильтрованной водой, налета нет, дистиллят покупать дорого. А почему не отвечать мне? Мой вопрос оскорбителен? Я не хотела никого обидеть. Мама молодец, как ее можно обидеть вообще? То, что я хочу лучше понимать других людей, плохо?
olga.brazh, спасибо за то, что написали. Я бы тоже не отказалась от биопсии. Но тоже не знаю, как бы я поступила, если бы попала в такую ситуацию.
Арзу
25/03/2017 19:50 #

Арзу Украина, Киев

Родители - большие молодцы!!!
Детишкам вашим желаю крепкого здоровья!
olga.brazh
25/03/2017 10:34 #

olga.brazh

Аня+Ваня=Коля, извините, что вмешиваюсь, но я лично знаю женщину, которой по скринингам определили высокую вероятность рождения ребенка с синдромом и предложили сделать биопсию для достоверности. Она от биопсии отказалась, так как точно знала, что все равно ничего с этим ребенком не будет делать, будет рожать. В итоге, ребенок родился обычный ребенок без особенностей. Помню, как я поразилась ее доброте и мужеству. Даже не знаю, что бы я сама предприняла в такой ситуации, но от биопсии бы точно не отказалась.
2
Маруся
22/03/2017 11:18 #

Маруся

Добрый день !Моей доченьке Софийке 3.6годика , она солнечный ребенок , проблема с носом , все зиму не ходили в сад , не на развивалки, вообщем ни куда пока в доме находимся сопелек нету только на улицу все болеем , за зиму и антибиотики были и лекарств разнообразных вообщем кошмар ...Светлана, хочу просить Вас , если это возможно поделиться опытом как возможно в 3,6 годика начать закалять малыша.!?
Yuriy Petrovich
22/03/2017 08:59 #

Yuriy Petrovich

И, конечно прошу прощения, но не в коем случае не отвечайте этому анеплюсване. Спасибо.
Yuriy Petrovich
22/03/2017 08:40 #

Yuriy Petrovich

С увлажнителем печаль. Купили, налили воды, вроде нормальной -всю комнату засыпало белым налетом. Дистиллят лить не хотел, не уверен как его делали и все такое. Покупать паровой не хотелось (смысл - любой электрочайник делает то же самое) В результате вообще отказались от увлажнения. Ребенок у нас без синдрома, просто хотелось поделится неудачным опытом пользования увлажнителем.
Olga
22/03/2017 00:58 #

Olga

скажите, пожалуйста, а на какие занятия вы начали ходить в 1,5 года? Нам 1,4 и я задумываюсь о занятиях.
Anila
21/03/2017 14:05 #

Anila Украина

Браво родителям за здравомыслие и стойкость!
2
Аня
21/03/2017 05:30 #

Аня Россия, Барнаул

У меня очень двойственные чувства от этого письма. С одной стороны, не могу не радоваться за этого малыша, потому что ему просто потрясающе повезло с родителями. С другой стороны, я прекрасно знаю (по крайней мере, так считаю), что я сама не героиня и родить такого ребенка не решилась бы. Поэтому у меня к маме вопрос (если она сможет ответить). Это осознанный выбор был - родить такого малыша, или при скринингах не удалось определить, что малыш с синдромом, и Вы получили его таким по факту рождения?

Скачивайте наши приложения

Приложение Кроха